はじめての方へ|
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夫が尋常性テンポウソウという難病で入院しました。三ヶ月から半年の入院(長ければ)完治することがあるのでしょうか？治らないから難病だとおもうのですが。夫は正社員ではなく、社会保険も自分で加入しています。有給休暇もなく、私の自給千円のフルタイム... |
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困ってます
間質性膀胱炎という。病気ですが、医者いわく難病なのですが。確かに日本人に、少ないから。でも国で定めている。難病には納められて、いなくどうしたら普通の生活に戻れるか？分かりません。想像以上の痛みや、トイレの回数の多さ。難病というのは？？どう... |
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...任意継続加入しなくてもＯＫなのでしょうか？(2)非常に劣悪な職場で仕事でストレスで難病が再発し、将来不安と職場に対する恐れ・不安で不眠で精神的ストレスですが無理して勤務.医者からは入院もと言われています。会社の休業手当てはなく、傷病手当を... |
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小学生からの友達（２４）が難病です。寿命が短くなったり目が突出したりする病気です。今の医学では完治はできないそうです。一生飲まないといけない治療薬は副作用がきつく節々が痛くなったり、太ったりするそうです。そんな辛い病気なので、投げやりで開... |
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暇なときにでも
私は神経難病である球脊髄性筋萎縮症患者です。遺伝子治療・幹細胞移植・ＥＳ細胞等治療の可能性はあるらしいのですが、上記の治療法が一般的に実用化されそうな時期について予測きたら教えて下さい。それによっては仕事を辞めようかと考えています。 |
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困ってます
...ニピンをと思い新しい病院で検査を始めています。受診しているのは神経内科です。神経難病と呼ばれる病気は数年しないとはっきり解らない事もあると聞いた事がありますがそうなのでしょうか？今は足の筋力低下や萎縮やつっぱりなどで，５，６０ｍぐらい... |
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今、大学のサークルで難病について勉強しています。そこで、私は海外での難病事情（例えば、諸外国の難病対策への国家予算や、法律等）を調べようとしているのですが、英語で「難病」に対応する決定的な単語がないようなのです。日本でいう難病である、ハン... |
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私は今高校３年生です。遺伝子レベルで難病を（特にXP）を調べたいと思っています。大学は発生生物学を学ぼうと思っています。将来難病について本格的に研究したいと思っているのですが、どういう風な進路をとればよいのでしょうか？御回答お願いします。。 |
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困ってます
難病指定だけど公費負担のない病気にかかった場合の、医療費についてですが、普通に３割負担ということですよね？公費負担のない難病指定の病気だと何か国から経済的、物資的な援助があったりするのでしょうか？家に来て色々手伝ってもらえる福祉サービスだ... |
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暇なときにでも
数年前に行政の方に、大人の１型糖尿病の難病認定が出来ないかと尋ねた事があり、その時はこの病名では認定にはなっていませんとの回答だったのですが、ここ最近の情報で難病認定は、各自治体の裁量の余地があるような事を小耳にしました、どなたか詳しい情... |
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今、大学のレポートで年間の自殺者数と難病指定されている患者の数の情報が必要です。自殺者数は調べることができたのですが、難病指定患者数がわかりませんでした。そのような情報が掲載されているサイトがわかるかた、教えてください。 |
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３ヶ月ほど前、実家の祖父が「脊髄性進行性筋萎縮症」という難病にかかっていることがわかりました。さっそく質問なのですが、入院や治療をしてくれる病院はないのでしょうか？（日本全国・海外でもOKです）やはり難病なだけにそのような病院はないのでしょ... |
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困ってます
大切な人が尋常性天疱瘡という難病にかかってしまい、三年間ステロイドを飲んでいます。絶対に治したいです。尋常性天疱瘡が完治した例はあるのでしょうか？ |
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困ってます
...からメールが届き大変ショックを受けています。彼女から、自分は近い将来必ず失明する難病だと聞かされました。視野が段々狭くなり、いずれは見えなくなると。。私と彼女が友人になって二年になりますがその病気を宣告されたのは三年前との事です。最初... |
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暇なときにでも
私は友達がＡＬＳという難病になったことで、かなり精神的に参っていました。しばらく時間が経ち、私も冷静になって考えてみたのですが、その友人の言う事が嘘に思えてきたのです。なぜなら、今までにもその友人には「嘘」のような話が沢山あるからです。そ... |
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困ってます
会社の同僚に女の子が生まれました。しかし、その子は心臓の難病と診断されたそうです。彼自身がとても落ち込んでいて、なかなか詳しい話が聞けないのですが、話してくれたのは・一万人〜十万人に一人の難病・生まれつき心臓の部屋が二つしかないため血液を... |
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困ってます
...ものがあり病院でサルコイドーシスと言われました。大きな病院を紹介され診察してもらいましたが診察料は普通に払いました。次回は難病センターに行ってMRIを撮ってもらいますと言われました。難病申請をしていないので次回も全額負担になるのでしょうか？ |
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困ってます
今大学のゼミのほうで難病の患者会について調べています。そして今度の日曜日（２４日）に難病の患者会の集まりというか、シンポジウムのようなものに参加させていただけるようになりました。そこで質問なんですけど、やはり触れてはいけない部分というのは... |
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暇なときにでも
...後に先生から次のようなお話をされました。「今までの病歴や治療の経緯がわかるように難病登録をしたから、○○君が外出中に具合が悪くなったら、先生にそのことを告げ生年月日と名前を言いなさい。」これは医師間で、パソコン等を使って病歴が見られる... |
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困ってます
...必要で、２型と違いファクターが不明の先天的な病気であるのにも関わらず、この病気は難病指定になっておらず、常に疑問があります。他の難病指定されているいくつかの疾病よりも治療の負担額も大きく、日常生活に限界がある、管理が難しい病気であるの... |
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